閑話休題：黙想と祈りの集い

私がごちゃごちゃ説明するのははばかりがあるので(^_^;)お知りになりたいかたは私のリンク集からも飛べますが、以下のサイトをご覧下さい。 http://member.nifty.ne.jp/Amizero/index.htm

ステロイド依存症!?

紹介された病院へ。当たったのは見るからに厳しそうな女医さん。一通りの検査を終えた後に言われた言葉は「ステロイド依存症ね。エアロビクスをしなさい。」「は？」ステロイドを切ると発作が起こるから困っているのであって誰も好きで飲んでいるわけではない。しかもエアロビクスなんてできたら仕事だって出来ているわい。(-_-;) 初診でそう言われ、点滴を打たれてステロイド５０ミリを処方。それを２週間で離脱しろと言う。副腎が自分でステロイドホルモンを作り出すまでに時間がかかるので減量が難しい薬で２日か３日で５ミリずつ減量というのが普通。どう計算しても減量ペースが早すぎて無茶。 他の患者は診察室のカーテンの前で最敬礼している。なんじゃ？２回目からパソ通仲間に付き添ってもらって診察室の中まで一緒に入ってもらったら一応、手術の方法などの説明はしてくれたがやはり「運動不足。エアロビクスをしろ。」と。仲間も呆れていた。こんな答えを聞きに上京したわけじゃない！ しかも傷病手当の書類記載をお願いしたら「そんなの、私の仕事じゃない。」と言い放った。でも私は申請する権利があるし、医者は書類を書く義務がある。さらになんと「あなたはもう、来なくていい！」と診療拒否までされた！紹介状まで持参して上京しているのに診療拒否とは何ごとか！ 仲間が吃驚してメモを取り、私は「ならば、訴えます！」と診察室を出たら慌てて外来クラークが「先生に書類を書いてもらいますから訴えるのは待って！」と追いかけてきた。録音できるテープレコーダーを持って行くべきであったと後悔。 こんな医者がふんぞり返っているのだから呆れたもの。医者としては優秀かも知れないが、医者である前に人間であれと言いたい。患者はモノではない！ステロイドをぶっつり切られたおかげで思わぬ方向に発展したから今から思えば災い転じて福となると言えなくもないが、１歩間違うと服腎不全を起こして私は死んでいた。

本格的な発病

修道院のシスター達は「帰るのは待った！」と言ったが診療拒否されたのではどうしようもない。東京で働いていた時はそれなりに元気だったからどこの病院へ行ったらいいのかもわからない。ステロイドが切れて２日くらい経っただろうか。朝、起きようとしたが身体が動かない。「？」起きるどころか目覚ましを止めようにも寝返りすら打てない。「？？？」 毎朝、シスター達と一緒にすぐ傍にある教会まで朝ミサにあずかりに行っていました。ところが１日も休まない私が来ないのでミサが終わってからシスターが部屋まで見に来て下さいましたが…二人のシスターは部屋の入り口で立ちすくんだ。私はベッドに仰向けにひっくり返り、顔中から膿が吹き出していたのだから。 修道院にいたおかげで食事を分けて下さったり（黙想の家なので本来は自炊）飲み物を運んで下さったりと介抱していただけたが今のような独り暮しの時にこうなっていたらと思うとぞっとします。「前からそうじゃないかと思っていたのだけれど…この本を読んでみて」と院長様が１冊の本を貸して下さいました。タイトルは「膠原病」 疑われたことはあったし、「抗核抗体」は確かに陽性になるものの、リウマチ因子や血沈の亢進など膠原病特有のものにはまったくひっかからないのでどこの病院でも除外されていました。ここのシスターはなぜか膠原病に詳しいと思ったら膠原病のシスターがいたから。私をみて「くさい」と思ったと。 「ちょっといらっしゃい」と呼び出され、私の前で病院に電話をかけ、主治医を指名して初診の予約を入れたのでした。「私が付いて行くから。」初診から完全予約制の大学病院だとか。シスターに付き添われ、約２時間かけて着いた所はピンクの外観で中も綺麗な病院らしくない病院。

膠原病？

シスターが指名した先生はまた女医さん。明らかに私より年下。今度は大丈夫かいな。シスターも診察室まで入ってくれました。顔からは膿が噴き出し、お腹は腫れて押されると痛い、眩暈がしてふらふらする、口内炎もできている…ステロイドが切れて体調が最悪だったおかげでこの先生は「疑わしい病気がある」とだけ。 ピペットに１０本くらい血を採られてその結果を２週間後に聞きに来いと言われ、ステロイドをとりあえずすぐに飲むようにといきなり処方されました。 紹介された病院でステロイドの依存症だから飲むなと言われたと言うと「ステロイドをそんな期間でゼロにするなんてステロイドの使い方を知らない医者でとんでもない！依存も何も現に切ったらこんな状態じゃないの！へたすりゃ副腎不全よ！」とその先生は怒り、とにかく身体中に起きている謎の炎症を抑えることが先決と。 ステロイド剤を飲んだら寝たきりに近かったのにあれよあれよと膿は引っ込み、どうにかこうにか動けるようになりました。２週間後、またシスターに付き添われて結果を聞きに行きましたが、あれだけ膿が出ていても炎症反応などはマイナスでこれといって特有なものには引っかかっていないそう。 でもこの２週間での症状の改善を見て「疑わしいのはベーチェット病か遺伝子に絡む病気の類ではないかと。これらは普通の血液検査ではひっかからないのが特徴で全身の検査が必要です。やはりどこかおかしい。」と診察２回目でいきなり検査入院の予約をさせられてしまったのでした。 「ほらね。じっくり腰を落ちつけてしっかり調べてもらいなさい。」とシスター。呆然。

にわか志願者

大学病院のベッド待ちだからいつになるかわからない。個室ならば空くけれど大部屋が少ないという。しかも「膠原病内科」という特殊な科だから３ヶ月から中には半年待つという人も。(@_@)私は北海道から来ているということで実際には約１ヶ月半待って入院することができました。 ステロイド剤を再開したおかげで症状は落ち着いて出歩けるようにもなったけれど、いつ病院から電話がくるかわからないので、そうそう外出もできません。せっかく修道院にいるのだからと「にわか志願者」よろしく、毎日御ミサに行き、修道院の図書室の本を読んだり、修道院の御聖堂の御聖体の傍で黙想したりと「ほ〜り〜」（？）な生活をしていました。 いつでも好きな時に御聖体の傍にいられるというのは慰めになりました。これはこれで幸せな時を過ごせたと思えます。 毎日御ミサに行く教会の神父様は私がてっきり志願者だとばかり思っていらしたとか。朝ミサの顔ぶれは決まっているから見たことないのが急にシスターと一緒に毎朝御ミサにあずかりだしたら、そう思うでしょうね。ははは。(^_^;)本物の志願者さんも１人いらしたのでよけいだったかと。

シスター電気街へ行く

「あなたをイエズスさまがおつかわし下さった！」と院長様が小躍り。「は？」聞くと管区でパソコンを導入したのでシスター達は区の講習会でワープロや表計算ソフトの使い方を一通り習ったそうだけれど、それだけではどうにもわからない。 しかもＩＳＤＮにしたので何やら箱（ＴＡ）を置いて行ったが、パソコン側の設定まではしてくれなかったそうで困っていたと仰る。 置いて下さっているせめてものお礼にと各種設定やシスターの時間がある時に少しずつ、お教えすることに。インターネットに繋いで各修道会のＨＰなどをお目にかけたら絵が動いたり、音が出るのにシスター達は大騒ぎ。(^_^;) メールのやり取りもお教えしたら中にハマってしまったシスターが。「あなたのように手元を見ずに打ってみたい」と仰るのでタッチタイピングをお教えしたらそれなりにおできになったのだからすごい！一般社会では定年のお年だけれど、このシスターの探究心には恐れ入りました。 そのうちにお知らせのパンフレットに可愛いカットを入れたいとか使う目的も命ぜられた仕事以外の欲も出てきたし、プリンターのインクも取り替えたことがないと仰るので、ソフトや備品を買いにそのシスターを秋葉原の電気街にお連れしました。 私はジャンク屋さんとか路上のワゴンで埃をかぶって売っているアヤシイ物も好きですが(^_^;)そういうヘンな（？）所にお連れするわけにはいかないので駅の近くでいっぺんに物が揃う大きなお店へ。 夏のボーナス時期のせいか、平日なのに人通りが多かったけれどグレーの修道服にグレーのベールを風になびかせ、三誓願の結び目がついた縄の腰紐というシスターの服装は電気街では目立ちましたねぇ。なんせアニメのコスプレじゃなく本物なんですから(^_^;)。押し合いへし合いになる横断歩道ですらさーっと人がよけて気持ちの良いこと。(^_^;) 一方、当のシスターは珍しくてウロウロ、キョロキョロ。領収書を書いてもらうにも修道院名が長いし、一般人には聞き慣れないから若い店員さんが困惑。メモに書いて「この通りに書いて下さい。」とお願い。シスターは修道院へ帰ると興奮しながら他のシスター達にさっそく報告。ああ、面白かった。(^○^)

モバイラー

７月１８日入院が決まった。耳鼻科の検査のつもりで上京していたから荷物は何もない。百円ショップで日常品を買い、タオルやスリッパなどはシスターが用意して下さり、入院日は荷物をしょって付き添って下さった。私は１つ重い荷物があったから。 それはノートパソコン。仕事で使おうかと思っていたが、ネット中毒にすでになっていた私は仕事より何よりメールチェックやパティオの読み書きで使いたくて、これからいくらお金がかかるかわからないというのにＢ５のノートを入院直前に衝動買い。 病院で使わせてもらえるかどうかもわからないのにダメ元で担いで行った。外来と入院は別の場所にある。ホテルと見間違うほどスンバラシく綺麗な病院。エレベーターのドアが開いてまず目に飛び込んできたのが「１２歳以下のお子さまのご面会と生花持ち込みはご遠慮下さい」の看板。な、なんじゃこりゃ！膠原病は若い女性に好発する病気が多いので母親は子供を抱きたがるし、子供もベッドに登りたがる。それがいけないのと生花禁止は免疫抑制剤を使うので感染予防のためでした。 ７人部屋の窓側。ラッキー♪某野球場が見える。一般内科や整形外科には何度も入院しているけれどここは何だか雰囲気が違う。綺麗な建物、立派な設備、電動ベッド、有線までついている当時としては最新の設備とは裏腹に「暗い」 荷ほどきをしていたら隣のベッドの人がおもむろにサイドテーブルに乗せたのはノートパソコン！！「使っても良いんですか？」「私長いから。病院と半年間交渉したの。１日５０円電気代払えば使わせてもらえるよ。」ヤッター！！＼(^○^)／さっそく事務に申し出て入院初日からモバイラーになったのであります。前例を作ってくれた彼女に感謝！ しかも入院中に兼ねてからくどかれていた（？）某パソ通のキリスト教会議室がオープンしたために自分が主催しているパティオとは別にスタッフとして朝と晩、担当ボードの巡回もすることになったのでした。

大飯食い

入院生活って食べることしか楽しみがないけれどここの食事は今までに入院したどこよりも良かった！１日７８０円というのは決まっているから決して豪華な食事ではないのですがベッド数が少ないせいか工夫がこらされていました。どこでも１０日か２週間でメニューが１巡しますが、ここは３週間で１巡。私はきっかり３週間入院したので一通りのメニューを味わうことができました。 常食の人は主食が大・中・小と量が選べる。普通、最初の処方では中になるそうだけれど私はなぜか大になっていたらしい。最初、あまりの量の多さにビックリ仰天したのだけれどそのお隣りさん「私も大よ。大だけヨーグルトがつくの。ここの食事美味しいから食べられるってば。」…なんと全部平らげてしまった。ステロイドの副作用の１つでもある異常な食欲増進もあったのだと自分では思いたいけれど何のことはない、ただの「食いしん坊」なだけだったりして。ははは。(^_^;)

異常が出ない

外来での主治医はこれ以上抱えきれないというほど入院患者を受け持っていたので入院の主治医は外来を担当していないお初のドクターになりました。今度は男の先生。二重担当制なので男性のドクターが二人。看護婦も完全プライマリー（担当制）入院初日から１日に２つも３つも検査や他科受診が目白押し。これが３週間、切れ目なくびっしり続くことに。本当に頭のてっぺんからつま先までという感じ。 他科受診も眼科、耳鼻科、産婦人科、整形外科…ほとんどに回されました。私が大大大嫌いな大腸ファイバー（好きな人はいないだろうけど）が辛くなかったのは後にも先にもこの病院だけ！モニターを見せられましたが初診で腫れていた大腸部分に潰瘍の跡はあったけれど潰瘍そのものはステロイドを処方されて治ってしまい、検査の時にはありませんでした。 ベーチェット病特有の虹彩炎も既往はあるものの現在の所見はなし。かわりに白内障が見つかった。耳鼻科は先天性の眼振があるためにここでも判別不能。産婦人科というのはベーチェット病というのは陰部潰瘍ができるから。確かに何度かできていた。でもこの時はきれいさっぱり治っていた。かわりに子宮内膜症が見つかった。 つまり、どの検査にも「引っかからない」のでした。主治医は入院中もプレドニンを処方し続けていたので症状が隠れてしまったらしい。外来での主治医は「私は優しくないからね。私ならステロイドをわざと切って検査するんだけど。」と苦笑い。 ここまで長年原因不明を引きずってきたのでどうせどこかがおかしいのならはっきりさせてもらいたくて「辛くてもいいからステロイドを切って下さい。」と頼んだけれど却下。中には飲まずに捨てる人もいるので看護婦のチェックが厳しく、目の前で飲まなくてはいけない。これといった異常が出ずに日にちだけが過ぎていきました。

私のおもちゃ

１Ｐ目

３Ｐ目